다발성경화증 (MS) 이해하기

다발성경화증 (MS) 이해하기

다발성경화증은 중추 신경계의 가장 일반적인 질병입니다.

오늘날 전 세계 MS 환자는 2,500,000 명이 넘습니다. MS는 중추 신경계의 신경 섬유을 보호하며 둘러싸고 있는

미엘린이라는 수초가 손상되어 나타납니다. 미엘린이 손상되면 뇌와 신체의 다른 부분간 메시지 전달을 방해하게

됩니다. 증상은 매우 다양하게 나타나는데, 그러한 증상으로는 시야혼탁.사지허약.자통.불안정성 및 피로감 등이

있습니다. 어떤 사람들은 MS가 재발과 완화의 기간을 나타내는 반면, 어떤 사람들은 MS가 진행성을 나타냅니다.

어떤 경우든, 이로 인해 삶을 예측하기 힘들어 집니다.

※ 꼭 알아 두세요

위 내용에 제시된 정보들은 의료적 조언으로 받아들여서는 안됩니다.

MS가 있는 각 환자들은 진단,증상,치료와 관련된 조언을 얻기 위해 반드시 신경과 의사나 주치의와 상의 하셔야 합니다.

◆ MS란 어떤것인가요 ?

다발성 경화증은 염증성 탈수초 질환으로 중추 신경계(뇌와 척수)의 가장 일반적인 질병 중 하나입니다.

미엘린은 전기줄의 외피와 매우 유사하게 작용하여 신경이 임펄스를 신속하게 전달할 수 있도록 신경에 대한

절연작용을 하는 지방 물질입니다. 이러한 전파는 의식적 노력을 거의 하지 않고도 순조롭고,신속한,협동적 움직임을

할수있는 속도와 효율로 전도 됩니다.

다발성경화증에서 미엘린의 소실은(탈수초화라고 합니다) 뇌로 또는 뇌로부터 전기 자극을 전도하는 신경의

능력에 있어서 교한을 가져오게 되고, 이로서 다발성경화증의 다양한 증상들이 나타나게 되는 것입니다.

미엘린이 소실된 부위는(플라크 또는 병소) 딱딱한 상처 부위처럼 보입니다. 다발성경화증에서 이러한 상처들은

다양한 시기에, 뇌와 척수의 다양한 부위에서 나타납니다. 다발성경화증은 문자 그대로 많은 상처를 의미 합니다.

◆ MS에 대한 간단한 상식

MS는 신경계의 진행성 질환으로 완치될 수 없습니다.
전 세계 약 2,500,000명이 MS 질병을 가지고 있습니다.
MS 환자의 비율은 여성이 남성보다 더 높으며, 그 비율은 남성 2에 여성 3의 비입니다.
MS는 젊은 성인의 중추 신경계에서 나타나는 가장 일반적인 질병입니다.
MS는 4가지 유형이 있습니다: 양성, 재발성 완화, 2차 진행성, 1차 진행성
경화증이라는 것은 상처를 의미합니다. 이는 뇌와 척수의 플라크 또는 병소입니다.
MS에서는 중추 신경계의 신경 섬유를 덮고 있는 보호성 미엘린이 손상을 받습니다.
미엘린의 감염 및 최종적 소실은 신경 전달에 장애를 가져오고, 신체의 많은 기능에 영향을 미칩니다.
MS의 정확한 원인은 알려지지 않았지만, 이 질병의 궁극적인 원인이 될 수 있는 면역계 기능에 대한 작용에 대해서는 많은 것이 알려져 있습니다.
MS는 유전적 감수성이 그 발현에 있어서 부분적인 역할을 한다고 하더라도 직접적인 유전성은 없습니다.
MS는 전염성이 없습니다.
MS의 진단은 일반적으로 20세와 40세 사이에 이루어지며, 그 발현은 아마도 더 먼저 일어났을 수 있습니다.
MS는 12세 미만 및 55세 이상에서는 거의 진단되지 않습니다.
수명은 MS에 의해 유의적으로 영향을 받지 않습니다.
다양한 증상들이 있습니다. 피로는 가장 일반적인 증상 중 하나입니다.
MS의 발생율은 적도에서 더 멀리 떨어진 국가에서 더 높습니다.
MS를 완치시켜주는 약물은 없습니다. 하지만, 질병의 과정을 변화시켜줄 수 있는 치료제는 나와 있습니다.
MS의 많은 증상들은 성공적으로 관리되고 치료될 수 있습니다.

※ MS가 미우신가요 ? 이해 합니다 ... ^^

하지만 MS를 사랑하세요. 무엇보다 MS로 인해 가족의 소중함을 진정 가슴으로 느낄수 있게 되었답니다.

MS를 친구라고 생각 하세요. 거부감이 없어야 스트레스로 인한 재발을 피하고 치료도 웃으며 받을수 있으니까요

밉다고 버릴수 없는 내 안에 또 다른 나임을 인정 하자구요 씨익~ 웃으면서 말입니다. ^____________________^

시간이 흘러 어느 순간 헤어져야 할 옛 친구가 될 날이 분명 올테니까요 ... ♣

◆ MS의 발병 원인

다발성 경화증의 원인은 아직 밝혀지지 않았지만,

전 세계의 수천명의 연구자들이 이 복잡한 퍼즐 조각을 정확히 맞추기 위해 노력하고 있습니다.

MS에서 수초의 손상은 침습적 미생물들(세균 및 바이러스)에 대하여 신체를 정상적으로 방어하는 신체 면역계의

비정상적 반응으로 인한 것일 수 있습니다. MS의 많은 특징들은 신체가 그 자신의 세포와 조직을 공격하는 '자가-면역'

질환이라는 것을 시사하며, MS에서는 그 공격 대상은 수초입니다. 연구자들은 무엇이 면역계로 하여금 수초를 공격하게

하는지 알지 못하지만, 여러 요소들이 복합된 것으로 생각하고 있습니다.

하나의 이론은 인체에 잠복하고 있는 바이러스가 이 질병의 발현에 주요한 역할을 하며, 면역계를 교란시키거나

간접적으로 자동-면역 과정을 유발시킬 수 있다는 것입니다. MS 바이러스를 규명하기 위한 수 많은 연구가 수행되어

왔다. MS 바이러스가 없을 수도 있지만, 홍역 또는 포진과 같은 일반적인 바이러스가 MS의 유발 인자로 작용할

가능성이 있습니다. 이러한 유발 인자는 혈류에서 백혈구를 활성화시키고, 이것이 뇌로 들어가 뇌의 방어

기전을(즉, 뇌/혈관 장벽) 취약하게 할 수 있습니다. 일단 뇌로 들어가게 되면, 이러한 세포들은 수초을 공격하여

파괴시키는 방식으로 면역계의 기타 요소들을 활성화시키게 됩니다.

◆ 탈수초화

탈수초화는 신경 말단의 절연체 역활을 하는 백샐질 물질인 수초의 소실에 대하여 사용되는 용어입니다. 수초는 신경이

뇌로부터의 메세지를 최대 속도로 받아 들이고 해석할 수 있도록 도와주는 기능을 합니다. 신경 말단이 이러한 물질을

소실하게 되면, 이들은 적절한 기능을 할수가 없고 신경 말단이 수초를 소실한 곳에 상처 딱지 또는 '경화증'을 나타내게

됩니다. 다발성 경화증이라고 하는 것은 이러한 상처 부위로 인해 생겨진 이름입니다.

탈수초화는 MS 환자가 경험하는 증상에 있어서 근본적인 원인이다. 탈 수 초화가 되면, 메시지가 신경을 따라 전달되는

속도가 정상보다 느려지게 됩니다. 탈 수초화에 의한 상처의 딱지가 회복되고, 재-수초형성이 이루어진다고 하더라도

신경 말단의 반응 시간은 여전히 더 느린 경향을 나타냅니다.

◆ 누가 MS에 걸리는가 ?

여성은 남성에 비해 다발성 경화증에 걸릴 확률이 더 높으며, 남성에 비해 여성에서 50% 이상 더 높은 빈도로

MS가 발생 합니다 (즉 남성 2명이 걸린다면 여성의 경우 3명이 MS에 걸립니다 )

다발성경화증은 젊은 성인의 질병입니다. 발병의 평균 연령은 29 ~ 33세이지만 발병의 범위는 매우 광범위하여

약 10 ~ 59세 까지입니다. (참고로 필자의 아들은 2012년 세계적으로도 드문 만 6세에 발병 하였습니다 )

※ [함께 나누어요] 다발성경화증을 진단 받고 ...

◆ MS의 증상

다발성 경화증은 중추 신경계의 어떤 영역이 영향을 받았느냐에 따라서 매우 다양한 상태와 증상을 나타냅니다.

MS에 정해진 패턴은 없으며, MS가 있는 모든 사람들은 다양한 증상을 나타내며, 이는 동일한 사람에서도 시간에 따라

다양하게 나타나며, 그 증상의 크기와 기간에 변화가 있을 수도 있습니다.

전형적인 MS 증상은 없다. MS가 있는 대부분의 사람들이 한 가지 이상의 증상을 경험하며, 많은 사람들에게

일반적으로 나타나는 증상들이 있기는 하지만, 어떤 사람도 이러한 증상을 모두 경험하지는 않습니다.

일반적으로 영향을 받는 신체계는 다음과 같습니다.

◆ MS의 유형

MS의 과정은 예측이 불가능합니다. 어떤 사람들은 이 질병에 의해 영향을 거의 받지 않지만,

또 어떤 사람들은 급속히 진행되어 거의 불구의 상태가 되기도 합니다.

대부분의 사람들은 이 두 가지 경우의 중간에 해당하게 됩니다. 모든 환자들이 MS 증상들을 다양하게 경함하지만,

이 질병의 과정과 관련하여 여러 가지 명백한 패턴이 있습니다.

◆ MS의 과정

어떤 사람에 대해서든 MS의 과정을 정확하게 예측하는 것은 불가능합니다. 하지만, 처음 5년간의 관찰을 통해,

그 사람에 있어서 이 질병이 어떻게 지속될 것인가에 대한 것을 어느 정도 알 수 있습니다. 이는 이 기간 동안 질병의

과정과 질병의 유형 (즉, 재발-회복성 또는 진행성)을 근거로 합니다 5년 및 10년과 같은 평가 시점에서 확인된 장애의

수준을 통해 이 질병의 향후 진행과정을 예측할 수 있습니다.

하지만, 이러한 시나리오에는 많은 변수가 있습니다:

MS가 있는 많은 환자들이(약 45%) MS에 의해 심하게 영향을 받지 않고, 정상적이고 생산적인 삶을 살고 있습니다.

수년간의 재발-회복의 기간을 보낸 후 진행성을 나타내는 사람들도 많습니다. (40%).

발현시의 연령과 성별도 이 질병의 장기적인 과정에 있어서 지표가 될 수 있습니다.

어떤 연구에서는 발현 당시 연령이 낮을수록 [16세 미만] 그 예후가 더 양호하다는 것을 시사하지만, 장애까지의 진행이

느리고, 처음 10 또는 15년간 상대적으로 경미한 영향을 받는다고 할지라도, 연령이 낮은 성인이 20 또는 30년간 MS를

가지고 있다면, 결과적으로 상당한 장애로 이어질 수 있다는 사실을 통해 이러한 연구 결과는 어느 정도 조절되어야

합니다. 또 다른 연구에서는 늦은 발현이 [즉, 55세 이상] 특히 남성의 경우 진행성일 수 있다는 것을 시사하였습니다.

MS에 대한 치료제는 MS로 새로이 진단을 받는 사람들에게 희망이 되어야 합니다. 인터페론 베타와 같은 약물들은

재발-회복성 및 보행 가능한 사람들에게 가능한 치료제입니다. 인터페론 베타는 중증도와 악화의 빈도를 감소시킬 뿐만

아니라 장애로의 진행을 느리게 할 수 있습니다. 이 단계에서, 인터페론 베타가 1차 진행성 MS에 어떤 영향을

미치는지에 대해서는 알려져 있지 않습니다. MS를 대상으로 최근에 진행된 다양한 연구들은 MS의 진행을 저해하는

치료제가(이 질병을 완치하지는 못하더라도) 가까운 미래에 불가능한 일만은 아니라는 희망을 줍니다.

MS가 있는 많은 사람들이 견딜 수 있는 장애를 가지고(예, 피로, 사지, 방광의 문제) 살아간다는 것을 기억해야 합니다.

하지만 MS가 있는 적어도 15% 이상의 사람들은 상당한 장애를 나타내게 됩니다

(즉, 항상 휠체어를 이용해야 하는 것 등). MS가 있는 사람들의 수명은 거의 정상인과 동일합니다.

◆ MS의 진단

기타 많은 질병과 달리, MS에 대한 정확한 '양성 또는 음성' 검사는 없으며, 의사가 스스로 진단에 대하여 100% 결정을

내리는데 도움이 될 만한 검사도 없습니다.

이 말은 궁극적으로 의사가 환자의 증상을 관찰하고, 다른 가능성을 배제함으로써 MS를 진단한다는 것을 의미합니다.

이를 '임상적 진단'이라고 합니다.

◆ 내가 무엇을 할수 있을까 ?

다발성 경화증은 환자가 평생 동안 늘 견뎌내야 하는 질병이죠. 신체적 장애가 미미하거나 거의 없다면 환자나 가족들은

평소와 다름없이 생활해도 괜찮겠죠. 하지만 이 병에 대한 것과 앞으로 일어날 일에 대해 알게 되면 환자의 증상과 감정

상태에 따라 환자나 주변 가족의 생활에 많은 변화가 생길지도 몰라요. 계속 증상이 나타나거나 띄엄띄엄 나타날 수도

있고, 증상의 정도에 따라 환자의 생활에 미치는 영향이 다른 경우가 많으니까요.

많은 다발성 경화증 환자들이 병에 걸리기 이전보다 미래의 계획을 더 많이 세워야 하고 평상시 하던 일과를 수정해야

한다고 말하죠. 쉬이 피로를 느낄 때는 매일 잠깐이라도 휴식 시간을 자주 가지면서 서두르지 않고 천천히 움직이면

평소대로 활동할 수 있어요.

1. 운동

물리치료를 받거나 규칙적으로 운동을 하면 건강을 유지하는 데 큰 도움이 된답니다.

환자는 가장 효과적인 치료법과 운동이 무엇인지 의사와 상의해서 정기적으로 물리치료를 받는다거나 가정에서 특정

운동을 할 수도 있어요. 수영, 요가, 승마를 하는 것도 도움이 되요. 환자가 즐기고 마음 편히 할 수 있는 운동이라면

건강에 좋은 거죠. 운동을 하면 근육 상태를 양호하게 유지할 수도 있고 긴장을 푸는 데에도 아주 효과적이거든요.

각 나라나 지역마다 다발성 경화증 환자 모임이 있으니까 도움이 될 만한 레크리에이션이나 운동 프로그램을 권해 주기도

하고 이런 활동을 제공하는 의료시설이나 의료진을 추천해 줄 수도 있을 거예요.

2. 식이요법

지난 몇 년간 다발성 경화증 환자를 위한 식이요법이 많이 소개되었어요. 정확한 발병원인이나 치료법이 밝혀지지

않았기 때문에 어찌 보면 자연스러운 현상이겠죠. 식이요법 중에서도 어떤 내용은 서로 다르고 맞지 않는 부분도 있지만

모두 필수 비타민과 미네랄을 섭취할 수 있도록 영양적으로 균형 잡힌 식사를 하라고 권하는 건 같아요. 동물성 지방이

낮고 복합불포화지방이 높은 식사가 효과적인 환자도 있기는 하지만요. "다발성 경화증 환자를 위한 치료법과 건강 관리"

부분에서 환자들이 받는 대체요법에 대한 안내도 눈여겨 봐두시면 좋아요. 그리고 식이요법을 바꿀 때는 의사나 영양사와

상의하는 것이 좋죠.

3. 업무계획

다발성 경화증에 걸리면 시간이 흐를수록 신체적 정신적 능력이 저하될 수 있기 때문에 여러 가지 가능성을 고려해서

현재 환자가 하고 있는 일을 현실적으로 평가하는 것이 좋아요. 업무가 신체적으로 과중하면 다른 일을 찾거나 업무량을

줄이는 것이 좋겠죠. 주로 앉아서 일을 하는 직업인 경우에는 육체적 한계를 그다지 많이 느끼지 않고 몇 년간 더 일을

할 수 있을 지도 모르지만요. 나라마다 직업 상담과 교육 관련 프로그램이 있으니 활용해 보시면 좋을 것 같아요.

4. 가족들이 겪는 변화

부부 중에 다발성 경화증 환자가 있을 때 생기는 어려운 문제 중 하나는 부부가 가정 안에서 해야 하는 일에 변화가

있을 수도 있다는 점이에요. 따라서 부부가 서로 함께 상의를 해야 겠죠. 맞벌이 부부라면 앞으로 한 명의 수입에만

의존해서 생활해야 할 지도 모르고, 환자의 배우자는 가정과 자녀를 보살피는 데에 좀 더 신경을 많이 써야 할 수도

있겠죠. 가정에 생길 수 있는 여러 가지 중대한 변화에 대처하려면 충분한 대화와 의논이 꼭 필요해요.

◆ 진단검사

가장 흔히 이용되는 진단 검사에서는 무엇을 관찰하고 어떤 진단을 내리는지 간단히 알아보기로 하죠.

의사나 신경학자는 이 모든 검사를 실시한 다음에 임상 진단을 내리게 되거든요.

◆ 다발성경화증과 육아

임신 중에는 재발 위험률이 높지 않고 또 임신, 진통과 분만에 영향을 미치지도 않아요. 임신 기간에는 재발 위험률이 낮아지지만 출산 후 첫 6개월에는 그 비율이 높아져요. 다발성 경화증 때문에 출산 능력을 저하된다거나 유산, 선천적 기형, 사산, 진통과 분만 과정에 문제를 일으킬 가능성이 높다고 할 만한 증거는 없어요. 다발성 경화증 환자 모두가 복용하는 특정 약은 없지만, 병세가 악화되지 않게 해 주거나 증상을 치료하는 데에 다양한 약물을 사용하죠. 어떤 약물은 태아의 성장에 해로울 수도 있어요. 질병을 치료하는 데 효과적인 것으로 알려진 특수 식이요법이나 다른 치료법을 활용하는 사람들도 있고요. 태아의 부모는 치료법과 약물이 태아의 성장에 해로운지 판단하기 위해 임신 전에 미리 의사와 상의해야 합니다.

임신을 했다고 해도 장기적으로 신체 장애나 증세에 영향을 미치지는 않는 것 같아요. 모유를 먹여도 분만 후 재발 위험률이 높아지지는 않지만 아무래도 산모가 피로를 느낄 테니까 나중에 분유로 바꾸고 육아 보조를 원하게 될 수도 있어요.

자녀를 가지기로 했으면 모든 가능성을 다 고려해야 해요. 다발성 경화증 때문에 가족의 역할이나 생활이 달라질 수 있으니까 자녀의 행복을 가장 우선으로 생각해야 겠죠. 자녀를 양육하는 데에는 오랜 시간이 필요하다는 것을 반드시 기억하면서 이 질병이 단순히 임신 기간이나 신생아 기간을 넘어 18년 이상에 걸쳐 육아에 미칠 영향에 대하여 생각해 보아야 해요. 이 병이 어떤 것인지 확실히 이해하고 다른 일반 가정에 비해 장기적으로 가족간의 협력이 더욱 필요하다는 점을 잘 알고 있어야 하죠. 자녀 계획은 가정을 꾸리고 싶을 때 세워야 해요. 이 병 때문에 심사숙고해야 할 사항이 좀 있지만 그렇다고 그것 때문에 가족 계획을 세우지 못할 이유도 없는 거죠.